Arrêté du 17 mai 2016 fixant la liste des régions concernées par les expérimentations tendant à améliorer le parcours de soins des personnes atteintes d'insuffisance rénale chronique, les orientations nationales pour l'élaboration des cahiers des charges régionaux et la charte des professionnels
| Jurisdiction | France |
| Date de publication | 27 mai 2016 |
| Record Number | JORFTEXT000032587300 |
| Enactment Date | 17 mai 2016 |
| Publication au Gazette officiel | JORF n°0122 du 27 mai 2016 |
| Court | Ministère des affaires sociales et de la santé |
| ELI | https://www.legifrance.gouv.fr/eli/arrete/2016/5/17/AFSH1613122A/jo/texte |
Le ministre des finances et des comptes publics et la ministre des affaires sociales et de la santé,
Vu la loi n° 2013-1203 du 23 décembre 2013 de financement de la sécurité sociale pour 2014, notamment son article 43 ;
Vu la loi n° 2015-29 du 16 janvier 2015 relative à la délimitation des régions, aux élections régionales et départementales et modifiant le calendrier électoral ;
Vu la loi n° 2015-991 du 7 août 2015 portant nouvelle organisation territoriale de la République ;
Vu le décret n° 2015-881 du 17 juillet 2015 relatif à des expérimentations tendant à améliorer le parcours de soins des personnes atteintes d'insuffisance rénale chronique ;
Vu l'avis du conseil de la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés en date du 19 avril 2016 ;
Vu l'avis du conseil central d'administration de la Mutualité sociale agricole en date du 27 avril 2016,
Arrêtent :
Sont retenues pour la mise en place des expérimentations dans le cadre de projets pilotes destinés à améliorer le parcours de soins des personnes atteintes d'insuffisance rénale chronique, les régions Alsace, Champagne-Ardenne et Lorraine ; Aquitaine, Limousin et Poitou-Charentes ; Auvergne et Rhône-Alpes ; Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées ; Pays de la Loire ; La Réunion.
En application du décret n° 2015-881 du 17 juillet 2015 susvisé, sont fixées en annexe du présent arrêté pour l'élaboration des cahiers des charges régionaux : les stades de la maladie rénale chronique concernés par les expérimentations, les modalités pratiques d'admission des personnes dans les projets pilotes, les étapes des parcours de soins, les interventions des professionnels et des structures participant aux projets pilotes, les modalités de suivi des projets pilotes ainsi que le cadre de l'évaluation prévue au terme des expérimentations.
En application du décret n° 2015-881 du 17 juillet 2015 susvisé, est annexée au présent arrêté la charte des professionnels participant aux expérimentations régionales.
Le ministre des finances et des comptes publics et la ministre des affaires sociales et de la santé sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l'exécution du présent arrêté, qui sera publié au Journal officiel de la République française.
ANNEXES
ANNEXE I
LES ORIENTATIONS NATIONALES POUR L'ÉLABORATION DES CAHIERS DES CHARGES RÉGIONAUX
Préambule
Dans le cadre du décret n° 2015-881 du 17 juillet 2015, les orientations nationales prévues à l'article 4 précisent les étapes des parcours de soins mentionnées aux 1° et 2° de l'article 3 (stade de pré-suppléance et stade de suppléance), les modalités pratiques d'admission des personnes dans les projets pilotes, les étapes des parcours de soins, les interventions des professionnels et des structures participant aux projets pilotes, les modalités de suivi des projets pilotes par la ou les agences régionales de santé concernées ainsi que le cadre de l'évaluation des expérimentations conformément aux articles 2, 3 et 13 du décret susvisé.
Ces orientations nationales ont pour finalité d'appuyer les six régions retenues par la ministre chargée de la santé (Alsace, Champagne-Ardenne et Lorraine ; Aquitaine, Limousin et Poitou-Charentes ; Auvergne et Rhône-Alpes ; Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées ; Pays de la Loire ; La Réunion) dans leurs travaux d'élaboration des cahiers des charges régionaux(1).
Ce document a été élaboré à partir des travaux des groupes de travail nationaux réunis par le Direction générale de l'organisation des soins, DGOS(2) (groupe technique national et groupe réunissant les ARS retenues) et a fait l'objet d'une concertation auprès du Comité de pilotage de l'IRC(3).
Les expérimentations sont prévues pour une durée maximale de 4 ans, après signature des conventions entre d'une part l'ARS et les caisses d'assurance maladie et, d'autre part, les participants désignés.
1.- Contexte
La stratégie nationale de santé propose de développer une approche plus intégrée des modalités de prise en charge des patients atteints de maladie chronique grâce à de nouveaux modes d'organisation centrés sur le parcours. Afin d'expérimenter la mise en œuvre de parcours, il a été proposé de choisir l'IRC, emblématique à bien des égards des maladies chroniques.
Il s'agit, en effet, d'une pathologie grave (taux de décès de 9,6 %) à forts enjeux de santé publique :
- par le nombre des patients, plus de 5 millions de personnes atteintes de maladie rénale chronique, dont 79300(4) nécessitant un traitement de suppléance (+ 5 % par an), soit par dialyse (56 %), soit par greffe (45 %) ; en 2014, le nombre de nouveaux patients s'élève à 10 800 nouveaux patients, soit une progression de + 2 % par an.
- par le nombre important de dialyses en urgence (plus de 30 %), celles-ci pouvant être évitées, dans certains cas, par une meilleure prise en charge des patients en amont de la suppléance, (stades III B(5) et IV) ;
L'IRC présente également des enjeux en termes d'accès aux soins, avec d'importantes disparités constatées :
- en termes de prise en charge en dialyse : la part de patients traités par dialyse péritonéale varie de 1 % à 22 % selon les territoires et de 34 % à 56 % pour l'hémodialyse en centre en 2014(6).
- en termes d'accès à la greffe : la part des patients greffés varie selon les régions de 33 % à 53 % avec des temps d'accès à la liste d'attente et à la greffe très variables ;
- en raison des inégalités sociales observées, les patients les moins diplômés sont ceux qui accèdent le moins à la greffe rénale.
Ainsi que cela a été souligné dans les Etats Généraux du Rein organisés en 2013 par les patients, les parcours des patients sont marqués par d'importantes discontinuités, et un renforcement de la coordination entre les professionnels est nécessaire.
Les enjeux médicoéconomiques sont également importants : les dépenses de santé de la prise en charge de l'insuffisance rénale au stade de suppléance, selon les données de l'Assurance maladie, sont de 3,8 Md d'€, dont 3,1Md d'€ consacrés à la dialyse et 0,7Md d'€ à la greffe, en 2013(7).
L'étude médico-économique publiée par la HAS sur les stratégies efficientes de prises en charge de l'IRCT, parue en octobre 2014(8), permet d'identifier des stratégies efficientes lors de l'entrée au stade de suppléance en fonction de l'âge et du statut diabétique. Sont privilégiés l'accès à la greffe dès qu'elle est possible, puis, la dialyse en hors centre le plus possible en proximité (versus en centre), le choix de la modalité dépendant de l'état de santé, de l'âge, des choix et des possibilités d'autonomie du patient.
L'article 43 de la LFSS pour 2014, permet d'expérimenter des parcours de soins dans le domaine de l'IRC dans le cadre de nouvelles organisations destinées à améliorer la prise en charge et l'autonomie des patients aux stades de pré-suppléance (III b et IV) et de suppléance.
Ces parcours s'appuient sur les travaux de la HAS, parus en 2012 relatifs " aux points critiques du parcours de soins de la maladie rénale chronique(9) ". Ce document permet de préciser notamment, la population à risque, les objectifs et le contenu de la prise en charge, le rôle du médecin traitant (MT) et du néphrologue ainsi que des autres intervenants.
La prise en charge coordonnée entre le néphrologue et le MT est notamment nécessaire à partir du stade III b de la maladie rénale ou en cas de maladie rapidement progressive, compliquée ou nécessitant un traitement étiologique particulier.
Dès lors, il paraît pertinent de cibler l'expérimentation sur des parcours à partir du stade III b de l'IRC, stade à partir duquel les enjeux de coordination entre les acteurs ville/structures de soins sont les plus importants.
Cette expérimentation s'inscrit dans le cadre des orientations nationales pour la prise en charge de l'IRC
- Agir sur le parcours en amont du stade terminal de l'IRC avec pour objectif de baisser le nombre de patients arrivant au stade de suppléance et de diminuer de moitié des dialyses évitables réalisées en urgence ;
- Développer la greffe avec un objectif de greffe majoritaire sur la dialyse en 2018 ;
- Améliorer l'efficience et la qualité des soins de la dialyse en privilégiant les prises en charge en hors centre (c'est-à-dire en dialyse péritonéale, [DP], en hémodialyse à domicile [HDD], en autodialyse, [AD] ou en unité de dialyse médicalisée, [UDM] en favorisant, dès que cela est possible l'autonomie et la proximité des soins, dans le cadre de parcours structurés et articulés avec l'accès à la greffe ;
Ces orientations s'inscrivent dans le respect des choix du patient et favorisent la meilleure autonomie possible et l'accompagnement de ce dernier.
2. - Les conditions d'admission des patients dans l'expérimentation
2-1. Les patients éligibles en fonction des stades évolutifs de la maladie
Tous les patients éligibles du territoire expérimental ont vocation, sous réserve de leur consentement (cf. point 6-1), à entrer dans le dispositif sur proposition d'un professionnel de santé (MT, néphrologue, pharmacien, médecin biologiste, diabétologue, cardiologue…).
Les critères d'éligibilité des patients dépendent du segment de parcours envisagé :
- pour le segment de parcours N° I, dit de pré-suppléance " : il s'agit des patients atteints d'IRC à partir du stade III b jusqu'à l'entrée au stade de suppléance ;
- pour le parcours N° II, dit de suppléance " : il s'agit des patients prévalents au stade de suppléance, traités par dialyse ou par greffe.
Rappelons que les patients concernés par l'expérimentation sont susceptibles de relever d'une prise en charge de leurs soins au titre des affections de longue durée (ALD N°19).
L'expérimentation peut concerner, selon le choix de l'ARS, soit le segment de parcours N° I dans sa globalité, soit le segment N° II, soit les deux ; le segment de parcours N° II peut comprendre ou pas les patients prévalents en greffe mais concerne toujours les patients prévalents dialysés.
2-2. Le territoire d'expérimentation
La taille du territoire d'expérimentation est laissée à l'appréciation des ARS...
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